"Tidak akan kayanya kita kalau terlalu kedekut untuk bersedekah, dan tidak akan miskinnya kita kalau kita selalu bersedekah"

Thursday, June 14, 2012

Ammar's 1st MRDS AGM

Salam. I baru je habis minum my Shaklee Protein dan makan Ostematrix. Ingatkan nak tidur then my hubby cakap dia dah convert gambar masa kami meeting MRDS. MRDS? Apa tu? Malaysian Rare Disorders Society atau Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia. Ia berlangsung pada hari Sabtu lepas @ 9th June kat UMMC. Kami dijemput hadir sebab kami tak mendaftar lagi, so this is the best time to go.

Mari I cite sikit pasal MRDS ni..

Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia @ PPJJM ni bermula sejak tahun 2004 lagi. Ia disokong dan diberi tunjuk ajar serta bantuan dari Unit Genetik, UMMC dan Kebajikan Perubatan UMMC.

PPJJM ni merupakan satu pertubuhan sukarela yang mewakili dan menjaga kebajikan individu termasuk keluarga yang terjejas akibat penyakit jarang jumpa. Golongan sasaran adalah individu yang mengalami penyakit jarang jumpa, ahli-ahli keluarga mereka serta individu dan mana-mana organisasi yang menyokong objektif PPJJM.

Apa itu Penyakit Jarang Jumpa? Di Malaysia. 3% hingga 5% bayi yang lahir mengalami kecacatan kelahiran. Diantara kecacatan tersebut, terdapat segolongan yang menghidapi penyakit jarang jumpa. Berikut adalah senarai penyakit jarang jumpa:-
  • Achondroplasia
  • Osteogenisis Imperfecta (OI)
  • Prader-Willi Syndrome
  • Marfan Syndrome
  • Spinal Muscular Atrophy (SMA)
  • Chromosomal Anomalies
  • Mucopolysaccharidoses (MPS)
  • Duchenne Muscular Dystrophy
  • Inborn Errors of Metabolism Fragile X Syndrome.
Banyak kan? Ammar telah disahkan sebaga Achondroplasia. Blood test kami anta ke Singapore untuk pengesahan and Ammar is also categorized as OKU@Orang Kurang Upaya.

Penyakit jarang jumpa ini meliputi masalah genetik kronik yang berpotensi membawa maut. Ia mempunyai isu-isu tersendiri yang perlu dilihat dengan penuh prihatin.

Antara matlamat PPJJM ni ialah untuk menyalurkan maklumat yang tepat dan terkini mengenai peyakit jarang jumpa and meningkatkan kesdaran rakyat Malaysia mengenai penyakit jaran jumpa. Banyak lagi matlamat dia...

So nak dipendekkan cite kan, Saturday morning tu kami breakfast kat Seksyen 14 je... Lepas tu terus pi UMMC for the meeting. Sampai-sampai orang masih tak ramai sangat. Dapat lah jumpa Anna (yang call and invite kitaorang)  dapat gak jumpa Juliana (bahagian Kebajikan UMMC). Pastu kami dipekenalkan dengan Vice President iaitu Puan Allida. Anak Puan Allida ni pun achondroplasia sama macam Ammar. Nama dia Amir Hamzah. He's 13 now. According to Puan Allida, Amir loves cooking. She even show us a video of Amir's in the kitchen.  

Enjoy the pics laa...

President - Dato' Hatijah Ayob

Vice President - Puan Allida and MC for the day

Treasurer - Ustaz (sori tak ingat nama tp suara dis best tau)

Ammar baru bangun tidor

Ammar duk pk "mana la aku ni?"

Group Discussion - Our group_Group 1

Member's of Group 1

Sangat khusyuk mendengar cite each member explain penyakit diaorg

Puan Allida with Mr Chong and Ms X (tak ingat la nama jugak) - Marfan Syndrome

Waiting for our turn

Ammar boring so dia turun naik tangga...

Penat lah...

Ni Shahrul. Dia pun achondroplasia jugak. Tp dia lahir normal cuma dia start ada symptom masa umur dia 7 tahun. He is an Economic student in University Malaya. I kagum tgk dia. Walaupun dia nampak diam je, tp dia observer. Bila suruh di bercakap kami teruja nak dengar sebab cara dia sangat confident. Ammar, jadi macam abang ni eh...

Shahrul & US..

This is Nadira. She had Osteogenisis Imperfecta (OI) since birth. Same age with Shahrul. Currently studying in College. She is so positive. Love her attitude.

This is Ezatul Afiah. She also had Osteogenisis Imperfecta (OI). She is 4. She loves to read book and wants to go to school. She is so cute.

Us with Ezatul & Nadira

Us with Dato' Hatijah and Juliana

Us with Puan Allida

Us with the banner
Banyak yang kami belajar dari meeting ni. Alhamdulillah kami daftar sebab banyak kebaikan yang bakal kami dapat sebagai ahli. Especially for Ammar la..Bila attend meeting ni kami sedar yang ada lagi orang yang lebih complicated syndrome dia. Kami bersyukur sangat-sangat atas kesedaran ini.

Dalam meeting ni kami dibahagikan kepada 3 group. Ours is Group 1. We have to explain the syndrome and what are the consequences we are having. Kami juga diminta memberi pendapat bagaimana nak handle our situation.

After that ada penyampaian hadiah pertandingan melukis bagi kanak-kanak yang hadir tapi my boys tak menang pun... dia orang lebih main. In fact, dia orang la yang paling bising sekali tau tak...

Bagi individu dan syarikat korporat adalah amat digalakkan untuk memberikan sumbangan kepada persatuan ini kerana sumbangan yang disalurkan akan digunakan untuk pelbagai aktiviti serta perancangan untuk ahli-ahli kumpulan ini serta bantuan bagi meringankan beban mereka.
Dah abis meeting, ada jamuan sikit. Kami dijamu dengan nasi ayam. My boys favourite. Lepas tu kami pun balik lah... We had fun attending and meeting all new people. We hope to meet them soon. That's all for now. Take care all.
 

3 comments:

Anonymous said...

tramadol online overnight is ordering tramadol online illegal - 50mg of tramadol

Unknown said...

assalamualaikom

naily Yusof said...

assalamualaikom...
sy pun ada anak achondroplasia..tp baru lahir..sy masih zero info ttg anak achonroplasia ni...leh x sy nk berkenalan ngn sis lebih lanjut..

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...